Proiectul Clubului Rotary Continental București se numește „Pași mari pentru copii mici” și se înscrie într-o amplă acțiune caritabilă de sensibilizare a persoanelor fizice și juridice în vederea susținerii din punct de vedere material și financiar a copiilor cu epilepsie care necesită tratament chirurgical.
Evenimentul caritabil va fi organizat la Sala Dalles de Rotary Continental București în data de 30 octombrie 2019 de la ora 18:00. În cadrul evenimentului vom viziona spectacolul „Totul despre femei” de Miro Gavran, regia Felix Crainicu, produs de Teatrul Arte dell`Anima. „Totul despre femei” este o comedie romantică care te va pune pe gânduri. 3 actrițe, 15 personaje și un spectacol de o oră și jumătate ce-și propune să schimbe perspective, să pună femeia într-o lumină realistă, vulnerabilă, umană. De asemenea, vom trăi emoțiile unei licitații cu Liana Stanciu și astfel vom ajuta cu bucurie să readucem bucuria în ochii acelor copii.
Beneficiarii direcți ai proiectului nostru vor fi copiii cu epilepsie, prin donarea fondurilor obținute către Fundația Română de Neurologie și Epileptologie RONEP pentru achiziționarea de consumabile pentru aparatul video EEG cu 128 de canale, pentru actualizarea acestuia cu camere de luat vederi suplimentare și pentru achiziționarea unui aparat de termocoagulare.
Acest aparat video EEG de ultimă generație și înaltă performanță, împreună cu stimulatorul cerebral compatibil și aparatură de stocare a fost achiziționat de fundație în acest an cu fonduri strânse cu ajutorul proiectului „Oameni mari pentru copii mici” și permite evaluarea prechirurgicală cu electrozi de profunzime montați intracerebral la copii în vederea chirurgiei epilepsiei. Metoda chirurgicală este singurul tratament curativ, pentru că vizează excizia țesutului de unde pornesc crizele, și în acest fel se obține control complet al crizelor. Și în prezent se face tratament chirurgical pentru o serie de cazuri care sunt clare, care au leziuni cerebrale, dar și pentru cazurile în care RMN este negativ, este necesar să se investigheze cu electrozi montați în interiorul creierului. În plus, se face mapping cerebral pentru identificarea zonelor funcționale prin stimularea contactelor electrozilor. Aparatura va funcționa în spitalul Obregia, folosită de medicii specializați pentru chirurgia epilepsiei la copii.
În acest moment, Clinica de Neurologie Pediatrică este Centru de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice și membră în Rețeaua Europeană de Epilepsii rare și dificil de tratat EpiCARE.
Fondurile adunate cu ajutorul proiectului nostru vor permite buna funcționare și utilizare a acestui aparat atât de util și necesar în încercarea medicilor de a le reda copiilor în suferință șansa la o viață normală. 30% dintre pacienții bolnavi de epilepsie sunt rezistenți la medicamente și au nevoie de alte tratamente: chirurgia epilepsiei, dieta cetogenică, stimulare vagală. Chirurgia epilepsiei este singurul tratament curativ al acestei boli; în epilepsia focală prin îndepărtarea chirurgicală a focarului epileptogen se poate obține vindecarea și eliminarea tratamentului.
Considerăm acest proiect o mică contribuție pentru mărirea șanselor la o viață normală a sute de copii aflați în suferință, copii pentru care bucuria vieții este umbrită de amenințarea permanentă a unei crize care contribuie la erodarea calității vieții, iar uneori acea criză poate fi fatală.
Pentru donații vă rugăm să folosiți contul RO74RZBR0000060002408056 – Asociatia Rotary Club București Continental.
