„Viața nemuritoare a Henriettei Lacks. Povestea femeii care aschimbat medicina secolului XX” de Rebecca Skloot

Editura Publica ne-a obișnuit în ultimii ani cu titluri incitante, care se subscriu mai multor categorii, dintre care se remarcă biografiile unor personalități contemporane (și nu numai), dar și cele incluse în Co-Lecția de Știință, aparent o colecție destinată unor număr restrâns de cititori (mai mult sau mai puțin avizați). Volumul tradus și publicat în 2018, Viața nemuritoare a Henriettei Lacks, are în versiunea românească, și un subtitlu: Povestea femeii care a schimbat medicina secolului XX. Enigma se adâncește și mai mult după ce analizezi coperta: o fotografie alb-negru a unei femei zâmbitoare, optimistă, elegant îmbrăcată, care te duce cu gândul la primii ani postbelici. Dar ce legătură există între titlu și o femeie de culoare, dat fiind faptul că în acea perioadă prea puțini oameni de culoare (și cu atât mai puțin femei!) aveau posibilitatea reală de absolvi (orice fel de) studii superioare?!?

Volumul scris de Rebeca Skloot, o tânără pasionată de subiecte științifice, deși în adolescență cu greu acorda atenție studiului (de orice natură), și-a propus să facă publice rezultatele unei anchete jurnalistice extrem de dificile, care a durat mai bine de douăzeci de ani. Totul a plecat de la o informație pe care aprins-o din zbor la o oră de biologie din liceu, ca mai apoi, câțiva ani mai târziu, pe parcursul facultății, misterul cu privire la celulele HeLa să se adâncească, în ciuda eforturilor depuse. Ambiția și curiozitatea au determinat-o pe autoare să „sape” în tot felul de arhive și să ajungă astfel, după ani și ani, să pună cap la cap informațiile și să atragă atenția, concomitent cu reparația morală făcută femeii de la care s-au recoltat faimoasele celule HeLa, asupra unei probleme spinoase: etica cercetării științifice.

Încă din preambulul cărții ne lămurim că denumirea de HeLa este o prescurtare a numelui persoanei de la care s-au prelevat celulele „care nu mor niciodată” și deslușim misterul fotografiei de pe copertă, după care imediat aflăm că la momentul începerii anchetei, pacienta de la care s-a prelevat țesutul respectiv era decedată încă din 1951, în schimb la momentul începerii anchetei jurnalistice trăiau toți copiii săi, cu toții extrem de „reticenți” cu privire la demersul propus de Rebecca Skloot. Moto-ul aparținând lui Elie Wiesel nu face decât să adâncească misterul, iar câteva pagini mai târziu cititorul regăsește un fragment din mărturia fiicei, Deborah, care sintetizează problema ridicată de ancheta autoarei:

„Când mă duc la doctor pentru vreun control, spun întotdeauna că mama mea a fost HeLa. Se entuziasmează toți, îmi spun chestii cum ar fi cât de mult au ajutat celulele ei la fabricarea medicamentelor pe care le iau eu pentru tensiune arterială și a antidepresivelor și cum toate chestiile astea importante din medicină sunt posibile datorită ei. Dar nu explică niciodată mai mult… […]

Dar întotdeauna mi s-a părut ciudat un lucru: dacă celulele mamei noastre au făcut atât de multe pentru medicină, cum de familia ei nu-și poate permite să consulte niciun doctor. N-are nici un sens. Oamenii s-au îmbogățit de pe urma mamei mele fără ca noi să știm măcar că i-au luat celulele, iar noi nu primim nici un sfanț. Mă înfuria atât de tare lucrul acesta, de mi se făcea rău și trebuia să iau pastile. Dar acum nu mai am în mine dorința de a lupta. Vreau doar să știu cine a fost mama mea.” (p. 27-28)

Străduindu-se să respecte criteriul cronologic, pentru ca cititorul să înțeleagă cât mai bine evoluția fenomenului HeLa, Rebecca Skloot dedică prima parte a volumului vieții Henriettei Lacks, iar tabloul e unul care te pune pe gânduri. Deși Statele Unite s-au declarat încă din 1776 o țară democrată, discriminarea negrilor era un fenomen social endemic la sfârșitul anilor ’40 și chiar și în anii ’70 ai secolului trecut. Cititorul rămâne uimit de sărăcia lucie în care trăiau negrii din statele renumite pentru plantațiile de tutun, sărăcie care generează promiscuitate, traficul de droguri, violența conjugală, găștile de cartier fiind o trăsătură definitorie a numeroaselor comunități de negri, ignorate cu desăvârșire de oficialități. Condițiile grele de muncă și insalubritatea locuințelor generează tot soiul de boli, acceptate cu resemnare, în condițiile în care niciunul dintre membrii comunității nu își permite niciun fel de asigurare. În acest context, cancerul cervical (unul dintre cele mai agresive tipuri de cancer) de care suferă Henrietta Lacks este depistat mult prea târziu, iar tratamentele pentru această boală erau încă în stadiul incipient. Descrierea etapelor parcurse de Henrietta Lacks ne sună familiar: Siddhartha Mukherjee, în monografia dedicată acestei maladii – Împăratul tuturor bolilor: o biografie a cancerului – a sintetizat magistral evoluția modului de abordare a bolii, dar și etapele parcurse în cercetarea științifică a acestuia. Medicul care s-a ocupat de Henrietta Lacks abordează boala fără să-și pună problema eticii:

„Ca mulți doctori din vremea sa, TeLinde folosea adesea pacienți din saloanele publice pentru munca sa de cercetare, de obicei fără ca aceștia să știe. Mulți oameni de știință credeau că, din moment ce pacienții erau tratați gratis în saloanele publice, le era permis să îi folosească drept cobai, ca o formă de plată.” (p. 58)

Pe parcursul cercetărilor sale, TeLinde și colaboratori săi au descoperit similitudini în evoluția cancerului invaziv și a celui in situ, dar pentru confirmare aveau nevoie de prelevare de țesuturi de la pacientele sale, drept pentru care îi solicită lui George Gey să se ocupe de studiul celulelor respective. Acesta este punctul de plecare al odiseei celulelor HeLa. Gey va descoperi oarecum accidental că aceste rămân în viață și proliferează la temperaturi „normale” sau la căldură, chiar dacă au fost refrigerate sau congelate. Această anomalie îl face pe Gey să înțeleagă potențialul uriaș de care dispune pentru înțelegerea și, de ce nu, vindecarea diferitelor tipuri de cancer. Stadiul incipient al cercetărilor și modul de abordare șochează cititorul:

„Gey a început să trimită din celulele Henriettei oricărui om de știință care le-ar fi putut folosi pentru cercetări în domeniul cancerului. A expediat celule vii prin poștă – o practică obișnuită astăzi – nu era ceva ce se făcea în mod frecvent în acele timpuri. În schimb, Gey le-a trimis par avion în eprubete, cu câteva picături din agenții de cultură, suficient cât să le țină în viață pentru o perioadă scurtă. Câteodată, piloții sau stewardesele puneau eprubetele în buzunarele de la cămașă, pentru a menține celulele la temperatura corpului, ca și cum s-ar fi aflat încă în incubator. Alteori, când celulele erau trimise la cală, Gey le băga în niște găuri scobite în blocuri de gheață în cutii de carton pline cu rumeguș. Când încărcătura era gata, Gey avertiza pe destinatari că celulele erau pe cale „să intre în metastază” când ajungeau în orașul lor, ca aceștia să fie pregătiți să ridice încărcătura și să se grăbească înapoi la laboratoarele lor. Dacă totul mergea bine, celulele supraviețuiau. Dacă nu, Gey pregătea o altă serie și încerca din nou.” (p. 98-99)

Rebecca Skloot s-a dovedit deosebit de atentă la mărturiile martorilor, din dorința de a construi o imagine cât mai obiectivă a etapelor parcurse în cercetarea cancerului și a altor boli, care, până la momentul decesului Henriettei Lacks survenit în 1951, păreau incurabile. Deși cercetătorii reprezentau (și reprezintă încă – n.n.) o „specie aparte”, oameni care își construiau teoriile și își verificau rezultatele evitând pe cât posibil contactul cu pacienții, mărturia asistentei lui Gey ne pune serios pe gânduri și naște o serie de întrebări retorice:

„Când am văzut acele unghii, mi-a spus Mary ani după aceea, aproape că am leșinat. Mi-am zis: O, Doamne, e o ființă reală. Am început să mi-o imaginez stând în baie, dându-se cu ojă și m-a izbit, pentru prima oară, gândul că acele celule cu care noi lucraserăm în tot acest timp și le trimiseserăm în întreaga lume proveneau de la o femeie vie. Niciodată nu gândisem lucrurile în felul acesta.” (p. 147)

Tocmai disperarea copiilor Henriettei Lacks (al cărui nume real și corect apare în studii abia la douăzeci de ani după decesul său, în decembrie 1971) în legătură cu faptul că mama lor nu a fost înștiințată și, cu atât mai puțin, nu i s-a cerut nici un acord cu privire la prelevarea de țesut sau celule (indiferent cu ce scop), ca mai apoi diferiți cercetători să beneficieze de diferite recompense materiale (unele semnificative) de pe urma acestora, au determinat-o pe Rebecca Skloot să nu abandoneze demersul său, deși cititorul va observa cu ușurință disperarea și numeroasele impasuri pe care le-a trăit atât familia Henriettei, cât și autoarea americană:

„Nu există nicio consemnare scrisă că Hopkins și Gey ar fi acceptat bani pentru HeLa, lucru pe care multe bănci private de celule și companii biotehnice l-au făcut. Microbiological Associates – care mai târziu a devenit parte din Invitrogen și BioWhittaker, două dintre cele mai mari companii biotehnice din lume – s-au lansat vânzând HeLa. Dar pentru că Microbiological Associates era o firmă privată și vindea multe alte produse biologice, nu se poate ști cât anume din venituri provenea de la HeLa. În aceeași situație se aflau și alte companii. Ceea ce știm e că astăzi Invitrogen vinde produse HeLa, o eprubetă costând, peste tot în lume, de la o sută la aproape zece mii de dolari. O căutare în bazele de date scoate la iveală peste șaptesprezece mii de brevete legate de celulele HeLa. Și nu există nicio modalitate de a cuantifica tot câștigul profesional pe care numeroși savanți l-au obținut cu ajutorul HeLa.” (p. 297)

Datorită agresivității bolii Henriettei, fiica cea mică a acesteia, Deborah, abia dacă își aduce aminte câteva secvențe din copilărie în care să se regăsească și mama sa. Acesta este unul din motivele principale ale revoltei sale față de tot ceea ce s-a întâmplat cu după recoltarea fără consimțământ a celulelor HeLa. Evident că a rămas profund impresionată de faptul că mostre HeLa au ajuns în spațiul cosmic, dar, după ce celebrul genetician McKusick îi va preleva ei înșiși sânge, fără a-i răspunde la multitudinea de întrebări (justificate – n.n.), Deborah va întrerupe orice legătură cu oamenii de știință care au încercat ulterior să obțină noi mostre de țesuturi de la membrii familiei Henriettei Lacks, după care va deschide o serie de procese sperând să obțină nu numai o reparație morală, dar și una materială. Lupta cu sistemul va fi, însă, una pierdută din start. Pe de altă parte, studiul lui McKusick reprezintă o etapă decisivă în evoluția geneticii ca știință, care va aduce în discuție termenul de risc pentru pacient, ca subiect al cercetării științifice, dar și pentru cel care coordonează proiectul științific:

„Studiul lui McKusick pe familia Lacks a coincis cu începutul unei noi era a cercetării genetice, în care noțiunea de risc la care sunt supuși pacienții avea să se schimbe complet. Odată cu posibilitatea de a identifica genele pornind de la o mostră de sânge sau chiar de la o singură celulă, riscul recoltării de sânge nu mai presupunea doar o infecție minoră sau durerea unei înțepături de ac, ci și faptul că cineva putea face publică informația genetică. Era vorba de nerespectarea intimității.” (p. 287-288)

Dreptul fundamental la proprietate, tratat adeseori cu superficialitate de majoritatea oamenilor, a fost adus în discuția de Deborah de nenumărate ori pe parcursul demersurilor sale juridice, ca mai apoi, în ultimii săi ani de viață să invoce și dreptul la intimitate, pe care, datorită nivelul său rudimentar de studii, l-a înțeles mai greu. În contextul actual, când Uniunea Europeană tratează cu maximă seriozitate prelucrarea datelor personale, insistând asupra obligativității acordului în cunoștință de cauză, dar și al cazurilor (din ce în ce mai dese) de violare a intimității prin accesarea unor baze de date sau prin violarea conturilor private pe care diverși oameni le au pe diferite rețele de socializare, demersul Rebeccăi Skloot e ca un duș rece, menit să te aducă rapid cu picioarele pe pământ. Naivitatea sau superficialitatea, combinate cu informarea incorectă sau parțială/trunchiată, pot genera situații dramatice, după cum a fost și cazul Henriettei Lacks și a urmașilor acesteia:

„Nu era ilegal ca un jurnalist să publice informații medicale primite de la o sursă, dar s-o facă fără să contacteze familia subiectului pentru a pune întrebări suplimentare, a verifica informațiile și a-i înștiința că astfel de date personale vor fi publicate ar fi putut fi, cu siguranță, considerate o decizie îndoielnică. Când l-am întrebat pe Gold dacă a încercat să vorbească cu familia Lacks, a spus:

– Cred că am trimis niște scrisori și am dat niște telefoane, dar adresele și numerele de telefon nu mai erau valabile… Și, ca să fiu sincer, familia nu prea era punctul meu de interes… Pur și simplu, m-am gândit că ei ar da o notă de culoare relatării științifice.” (p. 322)

Concluzia autoarei ne arată încă o dată cât de complexe sunt efectele cercetărilor pe subiecți umani și că mai sunt multe lucruri de clarificat în acest sens:

„Ce ar trebui să simți referitor la această problemă nu este foarte clar. Nu e ca și cum oamenii de știință îți fură brațul sau vreun organ vital. Folosesc porțiuni de țesut de care te debarasezi voluntar. Totuși, acest lucru implică întotdeauna pe cineva care ia o parte din tine. Iar oamenii au un puternic simț al proprietății când vine vorba de despre corpul lor. Chiar când e vorba de fâșii minuscule din ei. Mai ales când aud că altcineva ar putea să facă bani de pe urma acelor mostre de țesut sau să le folosească pentru a acoperi informații potențial dăunătoare despre genele lor și despre istoricul lor medical. Dar un sentiment al proprietății nu se poate susține la tribunal. Și, până în acest moment (2010 – data publicării volumului – n.n.), nu există nici un precedent juridic care să fi clarificat pe deplin dacă ai dreptul de a controla ce se întâmplă cu țesuturile tale. Când sunt parte din corpul tău, sunt în mod cert ale tale. Odată ce sunt extirpate, drepturile tale devin neclare.” (p. 483)

Ritmul alert al cărții, datele pe alocuri halucinante, subiectul mai mult decât captivant te determină să nu lași cartea din mână până nu o termini. Sensibilitatea celor implicați direct sau indirect în anchetă au determinat-o pe Rebeca Skloot să-și finalizeze demersul după foarte mulți ani (la momentul apariției volumului, fiica cea mică a Henriettei era decedată de câțiva ani – 2006). Pentru a nu denigra interesele celor pomeniți în volum, autoarea s-a străduit să alcătuiască foarte atent notele adiacente diferitelor citări sau trimiteri din text și să alcătuiască un index riguros; setul de fotografii ale membrilor familiei donatoarei celor mai faimoase celule din lume și fotografiile unora dintre oamenii de știință implicați în cercetările asupra cancerului, poliomielitei sau a altor boli cu o rată infimă de supraviețuire, ne readuc aminte cât de serioase sunt problemele etice ale oricărui studiu științific.

Viața nemuritoare a18. Povestea femeii care aschimbat medicina secolului XX de Rebecca Skloot