Sunt diferit – iubește-mă!

Despre tulburările din spectrul autist, în țara asta a noastră, nu se știu multe lucruri. Căci România este o țară încă neașezată pe dimensiunea normalității și a modernizării. În România, „handicapat” este un cuvânt care lovește nemilos, o etichetă universală pentru tot ce este diferit în raport cu sistemul de referință al oricăruia dintre noi, oamenii banal de normali. În România, aproape orice boală reprezintă un stigmat: pentru cel aflat în cauză, pentru familie.

Profesoară fiind, m-am confruntat adesea cu părinți care din start refuzau orice discuție care avea, ca punct de plecare, observațiile mele despre comportamentul diferit al copilului. Refuzau, de fapt, să admită că există o problemă, refuzau confruntarea, iar refuzul lor îndârjit (sau poate deja disperat) avea consecințe pe termen lung pentru copil: diagnosticare corectă, tratament adecvat, psihoterapie, evoluția care i-ar permite o dezvoltare și o integrare socială optimă în raport cu diagnosticul primit. Mi-am dat seama că părintele unui copil autist, de pildă, se teme de necunoscutul din față-i, de judecata celorlalți, de lipsa unor alternative de natură medicală, socială, lipsa unor profesori de sprijin, cu adevărat pregătiți în acest sens, în sistemul de învățământ actual din România. Încă nu se face serios cercetare în România, căci astfel de studii nu sunt finanțate deloc sau nu corespunzător. Centrele de ajutor pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist reprezintă organisme create de părinți sau de rudele unor astfel de persoane.

Ana Dragu, autoarea cărții Mâini cuminți, este scriitoare, doctor în psihologie și fondatoare a Centrului de Resurse și Referință în autism „Micul Prinț” din Bistrița. Dar, mai presus de toate, este mamă singură în România actuală. Mama a doi copii: Aria și Sașa, ultimul – un băiețel autist. Autismul nu este o boală, ci o tulburare care implică o abordare diferită din partea tuturor: familie, școală, comunitate. Nevoile unei persoane autiste sunt speciale, deoarece ea percepe totul altfel, la nivelul tuturor celor cinci simțuri. Și nu doar la acest nivel.

Cartea Anei Dragu reprezintă confesiunea-terapie a unei mame care a trecut prin toate fazele încă de când, devreme, a observat că băiețelul ei are un comportament aparte. Nu a stat cu mâinile în sân, și-a plâns lacrimile și neputința din mers și a cerut ajutor, a forțat uși, persoane, mentalități. Și-a consiliat permanent copilul, venindu-i în întâmpinare, mărșăluind cu el, noaptea, pe stadion, ca să contracareze insomniile și să nu-i „prăjească” creierul cu antipsihotice, a elaborat scheme de liniștire, a notat stări și comportamente repetitive, a respectat rutine. A ieșit cu băiatul în lume, pregătindu-l pas cu pas. A luat-o de la capăt când înregistra un regres.

Cealaltă fată, sora mai mare a lui Sașa, Aria, a fost nevoită să se plieze pe nevoile frățiorului cu probleme și să accepte că timpul și dragostea mamei merg spre el. Fiica a devenit ajutorul și aliata mamei, iubindu-și fratele – o, înduioșătoare această dragoste de soră, o copilă și ea, cu crizele specifice vârstei, cu nevoi la fel de mari, care înțelege însă, maturizându-se forțat, că familia lor nu își permite să lase garda jos…

Mamă și fiică, bunica maternă, rudele și prietenii înțeleg, rând pe rând, că Sașa este, în felul său atipic, un dar al vieții: dezarmant de sincer, de o directețe netrucată, inteligent, curios, conștient de faptul că se diferențiază – în nevoile și comportamentul lui – de copiii din aceeași generație. Sașa este iubit în permanență, iubit și acceptat de familia lui, care îl ajută în hățișul de afară, în care oamenii îl privesc suspicios, cu milă, cu furie, cu silă poate, în care copiii și adolescenții îl sâcâie, îl provoacă.

În cartea aceasta, Ana Dragu notează tot, inclusiv stările ei fluctuante, dar care niciodată nu au făcut-o să abandoneze. La muncă ziua și pe internet noaptea, ea caută mereu răspunsuri, soluții, specialiști. Veți găsi numele lor în carte. Veți găsi referințe de specialitate. Cartea devine, de la un punct încolo, un îndrumar pentru alți părinți și pentru persoanele diagnosticate cu o formă sau alta din spectrul autist. Apar explicit denumiri de medicamente și efectele acestora.

Dacă reușești, cititorule, să faci abstracție că te afli în fața unei cărți nonficționale, parcurgând-o ca pe un roman, să știi că Sașa, Ana și Aria sunt niște personaje extraordinare. Dialogul mamă-fiu, întâmplările, atitudinile au, dincolo de greutatea adesea insuportabilă, o lumină și un optimism aparte. Întrebările, curiozitățile și unele reacții ale lui Sașa mi-au stârnit hohote de râs în frumusețea și inventivitatea lor. I-am înțeles oroarea de zgomot, țipetele îngrozite, declanșate de exacerbarea simțurilor prin care percepe realitatea din jur. Faptul că născocește, împreună cu mama și cu sora lui, un limbaj secret, este o măsură salvatoare. Și, în fond, atât de frumoasă, căci fiecare familie ar trebui să aibă și să conserve, în timp, un astfel de cod prin care să comunice în orice împrejurare. Există, în carte, în afara acestui limbaj codificat, și alte soluții ingenioase în comunicarea cu copilul autist. Le veți descoperi. Nu este deloc ușor să reziști presiunii zilnice, imprevizibilului, automatismelor. Lumea interioară a copilului autist este populată altfel, guvernată de reguli și semne pe care tu, adultul, trebuie să le descifrezi. Să le accepți. Nevoia obsesivă de ordine, obiectele așezate într-o anumită direcție, alte obiecte pe post de reper. Nevoile și rutina zilnică se petrec ritualic, o singură abatere de la ele declanșând haosul, marcat prin țipete, urechi acoperite cu palma, mimică și gestică. Și totuși, totuși, există viață adevărată alături de un astfel de copil. Azi, peste timp, Ana Dragu mărturisește că Sașa este un dar, acceptat și iubit ca atare:

„Îmi doream enorm, când Sașa era mic, să fie transparent. Să văd ce se petrece fizic în creierul lui. Să văd totul și înaintea tuturor. Aveam senzația că, dacă aș ști ce anume îl face autist, aș primi la pachet, cu cunoașterea realității, și soluția. Azi subscriu doar la a doua jumătate a propoziției. Un dar care pare mai normal când face febră. Un dar care pune cele mai neașteptate întrebări și dă cele mai pertinente răspunsuri, dotat cu cele mai bizare gesturi și cele mai rafinate observații.”

Prezentarea mea este, cum altfel, una inerent empatică. Cartea Anei Dragu este, și ea, nu doar o confesiune emoționantă, răvășitoare, ci și un demers prin care autoarea explică pașii de urmat, într-o astfel de situație, la nivel lingvistic și comportamental, cu toate anexele de rigoare, atent documentate. Dincolo de toate însă, indiferent de grila prin care citești cartea, înțelegi că acceptarea și dragostea reprezintă, de fapt, soluția și salvarea…

Mâini cuminți de Ana Dragu