Neurotriburi. Istoria uitată a autismului de Steve Silberman

Unul dintre primii copii autişti (atenţie – autist, nu copil cu autism!) remarcaţi de mine a fost Alexandru, care la vremea aceea avea în jur de 10 ani (acum cred că are peste 20); era plinuţ, înalt pentru vârsta lui şi-şi dorea foarte mult să se achite onorabil de sarcinile de lucru; făcea parte la momentul respectiv dintr-un grup de elevi care învăţau într-o şcoală specială, deci colegii lui aveau şi ei „problemele lor speciale”, dar numai el era cu simptome din spectrul autist. Deja am enumerat câteva stereotipuri, de multe ori aduse în discuţie atunci când vrem să descriem efortul pedagogic depus în vederea integrării sociale a acestor copii. Şi am realizat cât de greu îi este unui astfel de copil într-un sistem educaţional precum cel românesc actual. Întâlnirea este de acum mai bine de zece ani, Alexandru era deja un copil care reuşise să înveţe să zâmbească (mă rog, nu era un zâmbet cu toată faţa, dar mimica facială îi trăda plăcerea şi bucuria), învăţase să salute, să-şi recunoască/accepte micile victorii. Dar, cel mai important, învăţase să relaţioneze, să accepte oamenii în sfera lui personală.

În onoarea lui şi a altora asemenea lui am ales să scriu această cronică în primă formă integral de mână. De regulă îmi scriu articolele şi tot ceea ce mai am de lucru direct la laptop, astfel reuşesc să câştig timp şi să elimin din mers inadvertenţele de gândire sau micile dezacorduri ideatice. Mulţi dintre aceşti copii nu vor putea să înveţe să scrie niciodată, dar vor ajunge să facă „în minte” şi cu viteze uluitoare calcule matematice de neimaginat pentru orice altă „minte normală”; îşi vor respecta cu stricteţe rutinele zilnice pe care le vor impune şi celorlalţi cu obstinaţie; vor evita, pe cât posibil, spaţiile sociale şi relaţiile/contactele fizice cu semenii lor, dar vor crea programe informatice dintre cele mai performante pentru a suplini această „carenţă”. Vor fi incapabili să vorbească despre ei înşişi la persoana I, dar vor transforma acest „defect” într-o marcă personală, o marcă a recunoaşterii propriilor lor identităţi. Nu vor fi capabili niciodată să-şi exprime afecţiunea (emoţiile şi sentimentele – nu vor avea explozii de bucurie, de exemplu), pentru că… nu au sentimente şi emoţii! Oricât de greu ne este să înţelegem, chiar aşa este: o persoană autistă nu are această „capacitate”. Acestea fiind zise, am enumerat cele două mari trăsături identitare ale unui autist: fobia de spaţii sociale şi relaţionare socială şi incapacitatea de a reacţiona afectiv la stimuli externi.

Maniile lor nu sunt demonstraţii ale plăcerilor lor (cărţile de joc, refacerea unui puzzle din cel mai complicat cu piesele pe dos nu le furnizează plăcere, ci doar îi ajută să-şi ordoneze gândurile şi să facă legături neaşteptate între diferite concepte etc.); activităţi rutiniere dictate de mintea lor şi care-i ajută să supravieţuiască. Dacă se schimbă ceva în lumea lor, devin agresivi, dar agresivi cu propria persoană, lor îşi „impută” greşeala/greşelile, nu celorlalţi, cum mulţi dintre noi credem. Încep să se lovească, să se dea cu capul de muchii ascuţite, încep să ţipe şi să vorbească fără oprire etc. Noi luăm toate aceste „simptome” ca pe nişte reacţii care trebuie eliminate, dar fără să ne întrebăm care sunt cauzele apariţiei lor, pentru că, nu-i aşa, acolo ar trebui umblat. Şi uite aşa intruziunea noastră în lumea lor duce la o şi mai mare izolare a acestora.

„Neurotriburi. Istoria uitată a autismului” este scrisă de un jurnalist care deţine şi aplică, în egală măsură, toate cunoştinţele necesare unui om preocupat de studii ştiinţifice pentru a face cunoscută lumii întregi evoluţia cunoaşterii unui fenomen: autismul. Pentru Silberman autismul nu mai este de mult o boală, este un fenomen social, este orice altceva, dar nu o boală. De aceea nici nu vorbeşte despre cazurile expuse cu o acribie demnă de invidiat ca despre nişte cazuri patologice, ci ca despre oameni cu mai puţine şanse de reuşită în plan social decât noi ceilalţi. Nu menţionează nicăieri în carte câte fişe de lectură a fost nevoit să întocmească, dar veţi găsi strecurate în cele doisprezece capitole deseori note despre interviurile realizate, despre deplasările efectuate în diferite părţi ale SUA (cu precădere, dar nu doar pe teritoriul american şi-a făcut documentarea), impresiile de după stabilirea contactelor cu diferite personalităţi ale lumii medicale/ştiinţifice etc. Demersul lui holistic, concentrat şi atent sistematizat, este mai mult decât meritoriu: avem sub ochii noştri un volum consistent, scris mărunt, dar care se citeşte uşor. Informaţiile se leagă frumos, limbajul este atent prelucrat, sunt evitate încărcările inutile cu termeni mult prea tehnici. Silberman a mers la firul ierbii, acolo unde zgomotele de fond se atenuează, a ţintit „ochiul furtunii” pentru a evita să fie luat de val, a rămas/insistat pe marginea unei ipoteze până când a considerat că nu mai rămâne nimic neexplicat sau neargumentat. A intrat în comunităţile părinţilor de copii autişti, a interacţionat cu adulţi recunoscuţi ca fiind autişti (diagnosticaţi ca atare), a pus cap la cap informaţiile, astfel încât prejudecăţile cauzate de necunoaştere să se diminueze, dar mai ales pentru că şi-a dorit ca integrarea persoanelor cu autism să devină posibilă.

Steve Silberman a plecat în demersul său de la o simplă constatare: în comunitatea Silicon Valley crescuse alarmant numărul copiilor care sufereau de o boală din spectrul autist (este momentul să spun că „Neurotriburi. Istoria uitată a autismului” este rodul unei munci susţinute de mai bine de zece ani). Logic, s-a întrebat de ce acolo, de ce atunci. Dintre cele trei ipoteze lansate: condiţiile sociale de dezvoltare, regimul alimentar şi/sau administrarea unor vaccinuri şi moştenirea genetică la sfârşitul volumului, a rămas în picioare ca verificată şi veridică doar originea genetică, dar, atenţie, vorbim de o genă veche care se activează în condiţii speciale/favorizante. Insist pe acest aspect întrucât şi astăzi părinţii copiilor autişti sunt sau se consideră vinovaţi pentru boala descendenţilor direcţi (teoria „mamelor-frigider” nu poate fi uitată uşor, deşi ea a fost „în vogă” prin anii ´50 – ´60).

Doi medici, cercetători ştiinţifici de calibru şi iubitori de oameni sunt cei cărora le datorăm aproape tot ceea ce ştim astăzi despre autism. Istoriile lor personale complicate se împletesc cu reuşitele şi eşecurile propriilor demersuri (Silberman are o foarte mare grijă să includă pe lista posibilelor cauze ale eşecurilor defecte personale, asocieri nedorite de moment cu diferite „mode”, incapacitatea de a renunţa la orgolii personale etc. – zic eu că bine face, o să vedeţi de ce când veţi parcurge capitol după capitol cartea). Dacă studiile lui Asperger au intrat într-un con de umbră ani de zile, ba chiar decenii („istoria uitată” a autismului), în ciuda faptului că a fost cel mai aproape de adevăr dintre toţi cercetătorii, această stare de fapt a fost influenţată, zic eu, de timpul şi locul unde s-a născut şi a trăit: Austria înainte de expansiunea regimului fascist al lui Hitler în Europa; acuzat pe nedrept că a colaborat cu SS-ul, a murit într-un anonimat aproape demoralizator, iar institutul condus de el a decăzut până la pierderea aproape în totalitate a descoperirilor ce se petrecuseră acolo. Noroc cu alegerea multora dintre foştii lui colaboratori care au ales să emigreze în SUA şi să-şi continue acolo cercetările. Dincolo de ocean, ei au ales să lucreze fie în echipă cu Leo Kanner, cel de-al doilea mare nume legat de istoria autismului, fie şi-au reluat cercetările pe cont propriu sau alături de alte echipe de cercetare. Despre toate aceste „istorii uitate”, Silberman a ales să scrie în cuprinsul cărţii: dovezi, descrieri ale unor fapte şi întâmplări conexe, trecute cu vederea sau ignorate cu bună ştiinţă; el a reconstituit puzzle-ul cu o răbdare demnă de Sisif. M-au marcat afectiv şi mi-au rămas în memorie încercările şi experimentele aproape inumane şi semne ale disperării derivate din necunoaşterea unor medici preocupaţi, totuşi, să contribuie la instalarea „mai binelui”: tratamentele cu electroşocuri, administrarea de LSD şi alte substanţe mai mult sau mai puţin periculoase şi cu efecte dezastruoase asupra corpului uman, schimbări radicale de regimuri alimentare, chelări inutile şi cu efecte iremediabile, izolarea totală a pacientului, sancţionarea dură a incapacităţilor de integrare socială sau a imposibilităţii dezvoltării unor deprinderi sociale, combinarea studiilor genetice cu psihoterapiile aplicate familiilor pacienţilor. Toate au fost încercate/aplicate! De multe ori m-am întrebat de ce atâta cruzime, dar, de fapt, toate aceste demersuri au drept motivaţie dorinţa familiilor, adulţilor din jurul autiştilor, dar şi a lor înşişi de a şti! De a şti ce îi determină să fie altfel decât majoritatea normală din jurul lor. La aceasta se adaugă frica şi spaima de necunoscut, neputinţa doctorilor şi a comunităţii. De multe ori furia părinţilor unui copil autist depăşeşte limitele acceptate din punct de vedere social, tocmai pentru că sunt părinţi educaţi, oameni de ştiinţă mulţi dintre ei, alţii oameni cu poziţii sociale de top, cu toţii oameni care se văd neputincioşi în faţa refuzurilor constante şi categorice ale copiilor lor de a zâmbi sau de a le spune că sunt iubiţi. Nouă ni se par gesturi normale, luate ca atare, dar autiştii trebuie să străbată universuri întregi pentru a deveni capabili să ofere celor din jurul lor dovezi de „normalitate”.

Lumea pentru autişti este o lume a paradoxurilor, lumea savanţilor care nu ştiu să-şi poarte singuri de grijă, lumea celor neîncadraţi. De aici şi etichetările de „retardaţi”! Fals! Ei vor deveni retardaţi doar dacă nu se lucrează cu ei, dacă sunt izolaţi sau respinşi, ajungând de multe ori depresivi şi capabili de acte suicidale. Terapia ABA (analiza comportamentală aplicată) este o formă de tratament perfecţionată în ani întregi de studiu şi cercetare ştiinţifică, o terapie care costă foarte mult (chiar şi pentru statul american), dar fără de care NU SE POATE! Relaţia dintre specialist şi părinţii/familie şi autist este o relaţie vitală pentru reuşita din punct de vedere social şi nu doar social a întregului demers terapeutic. Se adaugă componenta educaţională: copiii autişti au nevoie să meargă la şcoală, într-o şcoală normală, să fie integraţi (chiar şi cu riscul etichetării ca „ciudaţi”), au nevoie să-şi coreleze descoperirile spontane cu achiziţiile de învăţare formală, astfel încât să înceapă să se simtă utili şi valoroşi şi, de ce nu, să-şi câştige un anumit grad de independenţă.

Astăzi, în numele autiştilor vorbesc adulţii autişti, care au reuşit să creeze adevărate comunităţi şi care au dezvoltat în ultimii ani programe sociale/medicale/educaţionale destinate celor care au (ne)şansa să se nască autişti. A manifesta simptomele unei boli din spectrul autist n-ar trebui să mai fie automat şi primul semn al unui eşec asumat, ci să devină primul pas dintr-un întreg program „Da, eu pot!” Nu întâmplător, Barack Obama este printre primii preşedinţi de stat care au înţeles cât de valoroşi sunt autiştii pentru societate.

În sistemul educaţional românesc este încă destul de greu să-i vedem pe copiii autişti alături şi împreună cu cei normali. Profesorii nu sunt pregătiţi să lucreze cu ei, părinţii autiştilor nu au încă forţa necesară să lupte cu prejudecăţile celor din jur. Există limite şi bariere atât de ordine legislativă, instituţională, cât şi de ordine socială. Există deja forme de organizare incipientă a comunităţilor de sprijin pentru persoanele autiste. Sunt semne că bătălia a început. Să sperăm că printre „victime” vor fi cât mai puţini autişti.

Silberman cred că a scris cartea în primul rând pentru noi, cei mulţi. Ca să-i înţelegem pe ei, cei puţini. Cartea a izvorât dintr-un enorm respect pentru diversitate şi din dorinţa de a restabili adevărul. Cunoaşterea ne devine astfel posibilă şi efortul personal al cunoaşterii, diminuat. Să purcedem pe această cale şi să ne (re)facem lumea mai bună şi mai plină de sens.

Editura: Frontiera